"Notre combat face à cette maladie : La Neurofibromatose"
Description :
"Bonjour, je me présente ENZO, j'ai 3ans1/2, et depuis ma naissance, je me bats contre cette maladie, qui est la neurofibromatose de type I...Donc, avec l'accord de ma maman, j'ai décidé de faire un blog, afin d'expliquer à tout le monde, le combat que maman et moi,menons tous les jours, que Dieu fait!!!
Donc,jespère que tout ceux qui viendront voir mon blog comprendrons mieux notre maladie...J'espère....
Donc, à bientôt!!!
Son profil
enzocinelle32 ans
BORDEAUX (33)
France
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France
Belgique
Je m'appelle ENZO.....Je suis né le samedi 03 janiver 2004, à 15h, à MONTAUBAN(82, Tarn et Garonne),...Maman a mis 3 heures pour me mettre au monde, et c'est là que tout a commencé...
Le jour de ma naissance, le pédiatre est venue voir ma maman, demandant si elle avait eu quoique ce soit comme maladie durant sa grossesse, genre la toxoplasmose!!!Maman répond que non, que tout les mois elle avait fait ses analyses et k'il n'y avait jamé rien eu!!!
Maman se demande pourkoi, une telle question,???...
Tout simplement,parce que je suis né avec un oeil plus gros que l'otre, mon oeil gauche était resortit é gros!!!
donc, ne savant ce que c'été, divers médecins sont venus,...alors,les médecins décidèrent de m'envoyer faire une visite à l'hopital de Purpan (Toulouse), voir un spécialiste en ophtalomologie...
Le lundi, maman à peine remise de son accouchement, on a dit partir en consultation en OPH, à Toulouse,..Le spécialiste, Dr MOALIC, nous reçoit et m'annonce que j'ai une maladie bizarre, dans l genre que j serai aveugle, et sourd!!ALors que maman aviat beua lui dire que mon pseudo papa avait la neurofibromatose elle n'a rein voulu écouter....
Le lendemain, j fut opéré d'un glaucome aux 2 yeux...(glaucome : tension oculaire)...
Maman se demande pourkoi, une telle question,???...
Tout simplement,parce que je suis né avec un oeil plus gros que l'otre, mon oeil gauche était resortit é gros!!!
donc, ne savant ce que c'été, divers médecins sont venus,...alors,les médecins décidèrent de m'envoyer faire une visite à l'hopital de Purpan (Toulouse), voir un spécialiste en ophtalomologie...
Le lundi, maman à peine remise de son accouchement, on a dit partir en consultation en OPH, à Toulouse,..Le spécialiste, Dr MOALIC, nous reçoit et m'annonce que j'ai une maladie bizarre, dans l genre que j serai aveugle, et sourd!!ALors que maman aviat beua lui dire que mon pseudo papa avait la neurofibromatose elle n'a rein voulu écouter....
Le lendemain, j fut opéré d'un glaucome aux 2 yeux...(glaucome : tension oculaire)...
Désolé,Maman avit pleins de fotos mais elles correspondent pas au format c bien dommage, car vous aurez pu voir l'évolution de ma maladie!!!
Donc, je vais etre obligé de vous l'explik, é à votre imagination de faire le reste...
Cette maladie qui me ronge, c'est donc, la NEUROFIBROMATOSE de TYPE I...Celle-ci se déclare tout simplement, soit par des tâches de café au lait, sur tout l corps (si plus de 6 taches tu é porteur de la maladie), ensuite des petits nodules(tumeur),rarement, des glaucomes(tensions oculaires),crise d'épilepsie....
(Vous devez vous demandez pour koi mon pseudo c "ENZOCINELLE" Enzo :mon prénom, é cinelle : coccinelle, car l'association qui lutte contre cette maladie, et repésentait par une coccinelle, grace aux taches sur le dos de la coccinelle..)
Moi, g donc, des taches sur ton petit corps d'athlète, des petites tumeurs un peu partt, surtt une bien présente o nivo de mon visage,côté gauche, c ki fé q g mon oeil a 1/2 fermé ainsi qu'une grosse joue...é j sui épileptique depui juin 2004....
Donc, je vais etre obligé de vous l'explik, é à votre imagination de faire le reste...
Cette maladie qui me ronge, c'est donc, la NEUROFIBROMATOSE de TYPE I...Celle-ci se déclare tout simplement, soit par des tâches de café au lait, sur tout l corps (si plus de 6 taches tu é porteur de la maladie), ensuite des petits nodules(tumeur),rarement, des glaucomes(tensions oculaires),crise d'épilepsie....
(Vous devez vous demandez pour koi mon pseudo c "ENZOCINELLE" Enzo :mon prénom, é cinelle : coccinelle, car l'association qui lutte contre cette maladie, et repésentait par une coccinelle, grace aux taches sur le dos de la coccinelle..)
Moi, g donc, des taches sur ton petit corps d'athlète, des petites tumeurs un peu partt, surtt une bien présente o nivo de mon visage,côté gauche, c ki fé q g mon oeil a 1/2 fermé ainsi qu'une grosse joue...é j sui épileptique depui juin 2004....
donc en juin 2004, ma maman christelle, décide de m fair ebaptisé pour me mettre entre les mains de Dieu afin que celui-ci nous aide à ma maman é moi, à lutter face à cette maladie, qui subitement apre 5 mois de trankilité refai surface....
Juste pares l bapteme, j fus hospitalisé, pour crises d'épilepsies, j fus soigné par l Dr HUSSON, qui fut trè gentille avec nous, é qui ma bien pri en mains,..
donc, du a ces crises j fut hospitalisé 15 jours a l'hopital des enfants à Bordeaux...
Les médecins m'on fait examens en tenant compte cette fois ci c que maman lui a dit : "son pseudo papa a la neurofibromatose de type I"...Donc, il cherchèrent dans cette direction,...
G vu un neurologue, une psychomotricienne,un dermatologue, un ophtalomo...
G passé un IRM, é là l coup de massue pour maman, j'avé une tumeur sur les 3 nerfs principaux de la face,é une carotide de bouchée c qui m provoquer des crises d'épilepsie...
Juste pares l bapteme, j fus hospitalisé, pour crises d'épilepsies, j fus soigné par l Dr HUSSON, qui fut trè gentille avec nous, é qui ma bien pri en mains,..
donc, du a ces crises j fut hospitalisé 15 jours a l'hopital des enfants à Bordeaux...
Les médecins m'on fait examens en tenant compte cette fois ci c que maman lui a dit : "son pseudo papa a la neurofibromatose de type I"...Donc, il cherchèrent dans cette direction,...
G vu un neurologue, une psychomotricienne,un dermatologue, un ophtalomo...
G passé un IRM, é là l coup de massue pour maman, j'avé une tumeur sur les 3 nerfs principaux de la face,é une carotide de bouchée c qui m provoquer des crises d'épilepsie...
depuis juin 2004, maman é devenue mon infirmière, elle m donne mes traitements tous les jours 2fois/jours, contre les crises d'épilepsie, pour mes yeux des collyres.....
é depui s mi juin2004, je porte des lunette de vue, ayant un glaucome la vision é rétrécie dc g une myopie, é une astygmatie sur l'oeil droit....
sinon, mis a part cette maladie, je mords l vie a pleines dents, j marche, j mange tout seul, en gros, j'évolus comm un enfnat normale avec une particularité une maladie, é une déformation du visage...
Je vé a l crèche, j'adore l musique, j sui un danseur, atention j n'écoute pas de la musik de bébé, mé de la music de grand : rap,r'nb,dance,...tout c qui passe a l radio, mé g un faible pour MIKA é KOXI é ss oublie l zouk, car ma mamie é matiniquaise,dc j revendique mes origines...
voici, kelkes fotos pour vous faire patientez jusken mars 2007.....
é depui s mi juin2004, je porte des lunette de vue, ayant un glaucome la vision é rétrécie dc g une myopie, é une astygmatie sur l'oeil droit....
sinon, mis a part cette maladie, je mords l vie a pleines dents, j marche, j mange tout seul, en gros, j'évolus comm un enfnat normale avec une particularité une maladie, é une déformation du visage...
Je vé a l crèche, j'adore l musique, j sui un danseur, atention j n'écoute pas de la musik de bébé, mé de la music de grand : rap,r'nb,dance,...tout c qui passe a l radio, mé g un faible pour MIKA é KOXI é ss oublie l zouk, car ma mamie é matiniquaise,dc j revendique mes origines...
voici, kelkes fotos pour vous faire patientez jusken mars 2007.....